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24小时咨询热线： 4006666666 荆棘遍及的筹款路：燕郊白血病家庭的挑选
发布时间：2025-04-28 点此：226次
在外卖员集中等单的当地用鼻饲管喂食患儿，超时半个小时抱着患儿求顾客别给差评……10月，几条外卖骑手带患儿跑单的视频招引了群众目光，不少网民被其间情节感动，看到账号主页发布的手机号，给账号打款。
10月20日，美团官方账号发布声明称，经多方核实，多个视频场景为虚伪摆拍。
“点时新闻”发布一则“抱歉信”，称为触及摆拍的一位出镜者所写，抱歉信中称其确有患儿，为取得重视摆拍行为不妥。但汹涌新闻记者屡次致电，未能联络上这位出镜者求证该说法。
此次风云后，有11年大病救助经历的自愿者薛飞告知记者，现在筹款的确越来越难，个中江湖也越来越杂乱。
一项2022年的数据显现，研讨的1930个大病众筹案例中，只需1.76%彻底达到筹款方针。
据央视新闻报导，在河北燕郊，一家大型血液专科医院（注：陆道培医院）周边，长时刻驻守着一群为连续孩子生命寻求期望的家长。而上观新闻在2021年报导，在美团外卖燕郊东贸站，全站近一半骑手是“小白骑手”——亲人罹患白血病的外卖员。
中国社会科学院大学新闻传播学院讲师苏春艳和她的学生曾在燕郊做郊野查询，他们发现这些患儿家庭筹款声量小，回应小。完不成方针的家庭，为了筹款想尽方法，也简略遇到欺诈、假配捐；有的家庭为获取重视，筹措的善款被中心公司部分收割。
虽然荆棘遍及，但苏春艳在他们身上看到强壮的生命力，她信任，“燕郊总是会有方法的。”
苏春艳（中）。本文图片均为 受访者供图
【以下依据汹涌新闻记者与苏春艳的对话收拾】
病友家庭：“不遗余力”和孩子“共生”
汹涌新闻：以燕郊作为郊野地址，它有什么特其他当地？
苏春艳：在燕郊的多是复发和最为疑问杂乱的血液病患者。初得白血病，医治、用药、支撑相对来说比较多。但但凡复发，（病友）就很难再找到自己的支撑。越是复发，长时刻存活率越低，但需求的钱越多。
汹涌新闻：你怎样了解郊野查询中研讨的这些白血病家庭？他们的日子重心便是孩子，一举一动或许都为了孩子，他们是怎样承受大病实践，建立新的日子次序的？
苏春艳：有个做医学人类学的同学问过我，从经济学视点考虑，从极点状况看，复发或许二次复发的患者做骨髓移植，花几十万上百万，或许孩子5年存活率只需25%，那这个作业做不做？
这是钱和命谁重要的问题，也是品德问题。从微观视点来讲，家庭花这么多钱，医疗花这么多钱，救一个或许救不活的人命，这些钱不就白花了吗？
我觉得这个事要从经济学视点去评论，把孩子的命类比成一个物品，那必定是不划算的。退一步说，孩子那么小逝世了，再生一个花不了多少钱，或许仍是个更健康的孩子。但这儿边不是经济问题，是生命、亲情的问题，是没方法用金钱衡量，或许说多少钱都换不回来的人之所以为人的问题。
我还没去燕郊的时分，也不太能了解这件事。但真的走到燕郊，我总算发现我从局外人走进下场内助的国际，那种至亲患病、尤其是视若瑰宝的孩子那么心爱却遭受病痛摧残，真的整个国际都坍塌了。
所以我特别了解并且共情到许多燕郊家族“撑死了鸡飞蛋打”这种情感和想法。由于假如他们的财不散完，没有尽到最大的力气去筹钱，没有尽到最大的力气去解救，他们心里头是不甘心的，觉得对不住孩子。
我论文里头用了“不遗余力”这个词往来不断描绘这种状况，尽自己最大的心思去给孩子供给最好的照料，尽自己最大的力气给孩子筹到钱，让孩子承受到自己才干范围内给到孩子的医疗资源。
乃至许多家长，尤其是妈妈会以为孩子跟他们之间是共生的。有些家长会说一些心情上的话，但情感是实在的，“只需孩子死了，我也不活了。”
悲悯心每个人都有，咱们看到小猫小狗，在不影响自己日子的时分会去救助。可是燕郊的那些家庭，相当于把自己现有的线下作业全扔掉了，去那儿照料孩子，或许还债台高筑，乃至丢下体面去乞讨。一个单亲妈妈为了给孩子筹款做手术，高铁回家的路上，从头磕头磕到尾。
他们朴实有利地势他，尽或许去给孩子找概率不大的时机。这乃至是一种背注一掷的、固执的坚持，但我越来越了解和尊重这种坚持，由于这是咱们人的生命力气里最执着最坚韧的一部分，是品德中最为强壮的意志力，是人道中最闪闪发光的东西。
苏春艳学生规划的帽子，由患儿绘图。本文图片均为受访者供图。
“八仙过海”式筹款
汹涌新闻：这些家族经过什么方法筹款？
苏春艳：燕郊病友筹款方法是“八仙过海，各显神通”。
简直缺钱的家庭都做过个人筹，包含文本筹款，轻松筹、水滴筹，还有视频筹款。一些病友总在一同集会，进行视频筹款经历共享，比方直播的时分要躲避哪些词，哪些视频镜头不能用，不然简略被封号。
一些病友不识字，加了微信只能打电话。他们和基金会之间存在信息沟，能联络民间安排、同乡会寻求协助的也不多。
许多基金会项目对私立医院（陆道培医院是私立医院）不敞开。病友自己找项目请求，能申到的钱少，三五万元不行。
当地盛行配捐。配捐便是，一个安排者提出一个项目，假如病友家庭能自己筹到5万块，安排方就给配500块。早年间配捐份额高的时分，人们（参加的）热心就很高。可是最近配捐份额越来越低，各种诈捐的状况也有，病友们越来越慎重。
还有经过信访的。郊野进程中，我对一个广西的单亲妈妈形象深入。她的孩子先在南宁做了化疗，化疗完复发，她带孩子去了北京，让婆婆和大姑子给孩子上低保，但没办成。假如有低保，一个月至少多几百块钱，这样至少能处理吃饭的问题。
她说没有其他方法，便是要筹钱，让孩子有时机活下去。后来低保这事还真的处理了。城镇也帮她筹了些钱，孩子恢复得挺顺畅的。
也有许多病友帮病友的状况。
有次一个老病友从东北回燕郊，他的孩子做完骨髓移植5年了，约等于现已治好。他很高兴，头一天去医院给医师送锦旗，第二天拎了一堆东西跑去见当地民间安排爱心苗圃的负责人仙姐。
爱心苗圃是经过各种手法为当地血液病家庭供给协助的安排。这位老病友说虽然其时他们家没有承受协助，但他亲眼见证了仙姐协助那么多病友，所以他来表示感谢，并留下了2000块钱。
就在这2000块钱微信转账还没有半个小时、咱们都还在作业室谈天的时分，有新的病友来求助了。仙姐跟他们说，孩子在医院，现在要做的事便是筹钱，先跟筹款专员联络，做个人筹款。孩子各自的状况详细说一下，看还有哪些基金会能请求。然后再想想还有什么途径，看还有多少缺口。
仙姐把方才老病友给的钱分给这两家，还把他们拉进特别关爱群，争夺尽或许处理移植手术的费用。
病友聚餐，各自带来家园特产。
“诈捐、中止配捐、黑灰产”
汹涌新闻：这些家长筹款进程中，会遇到什么危险、问题吗？
苏春艳：筹款中存在问题，比方诈捐。
一些配捐存在中心人，征集进程或许是比较灰色的。燕郊那儿有一些骗子，他们以配捐的名义把病友的钱收上来，携款逃跑。这些丑闻和欺诈行为，对许多基金会的公信力、病友的筹款都有严重冲击。
还有便是，现在还存在的十分小范围的配捐，配捐份额也越来越低了，或许1万就配500。国家现在对配捐还没有适宜的法令或许方针规定，病友们急需用钱却又失去了配捐这条途径。
汹涌新闻：有你形象深的大病募捐，触及黑灰产的案例吗？
苏春艳：我上一年寒假去调研，碰到一个自称经商的人。他说自己之前照料前女友，看到许多病友需求钱，赞助了一些。他自称协作的是香港一个基金会，搞金融公益，就给公司报告，想来这边做项目协助咱们筹钱。
我让在香港的学生协助去查他说的相关信息，发现这个公司注册在一个闻名的电信欺诈公司注册所在地的区域。
这位老板跟我说，他们这边存1万块钱，月利率能到20%-30%，乃至他还说可以借一个患者信息给我让我也入伙，我不或许容许，其时直觉这儿必定有问题。但他仍是把我拉进群了，我也猎奇，想了解他怎样欺诈。
但我在这个群里其实看不到什么信息，更多的操作都是在线下面对面学习和教授的。
一次偶尔时机，我碰到一个参加该“项目”的病友。病友文化程度不高，她学了好久才学会操作。
要先下载一个app，建虚拟账号，用虚拟账号再登录另一个app。这时我发现这个app里竟然呈现的是“六合彩”。
然后她持续点开六合彩，进入到区域大户司理的群里，对方告知她买哪个，买了之后立刻300多块钱到手。一天操作一次就能拿300多块，操作两次就能有700多块了。
原本这不是简略的欺诈，是网络赌博加欺诈啊。新近我以为是欺诈时，请教过刑警朋友，他们说这是很典型的“杀猪盘”。假如没有最终一步“翻牌子”，看不出欺诈，够不成犯罪事实。
至于电信欺诈和网络赌博，又存在跨区域跨国施行的难度，即使当地警方知晓，他们大多也力不从心。
前期参加这个项目的一些人或许回本了，假如他们没有再持续许多跟投的话。由于欺诈也需求养肥再“杀”的，总得有几个样板。可是这些人应该也不多，由于后来我发现有些病友在这个项目里投的不是1万，而是8、9万，也便是说，初期赚的那一点钱，应该是连本带利都又投进去了。
被拉进群差不多过了半年，有天，我被踢出群聊了。后来仙姐和我说，老板跑了，总算翻牌子了。病友找不到这个老板，去立案，但钱被拿走就搬运走了，立案了钱也没有了。
（这些骗子）利用了一个人急需用钱的心思，（病友）就很简略去冒险。
难易众筹、真假流量
汹涌新闻：之前有个相声演员，家族帮他大病募捐，有网友质疑他们家房子没卖、车子没卖，怎样就向群众募捐了。大病募捐如同没有一个求助规范，你怎样看？
苏春艳：咱们幻想的状况是，患病家庭穷途末路了，来募捐。那咱们乐意献爱心，让他们把病治下去。但实践存在许多状况。
东南大学程诚教师一向在做众筹悖论的研讨，他经过量化研讨发现，经济条件越好的人，他能筹到的钱越多，反而社会资源自身就很缺少的人，他便是筹不到钱。
网络筹款，会有热门视频。有的人筹款或许遽然就火了，火爆后咱们都去捐钱给他。可是这种状况十分特别，绝大部分需求用钱的人却筹不到。
汹涌新闻：大病家庭做网络视频筹款，简略招引群众留意，筹到款吗？
苏春艳：其完成在，许多网络渠道筹款背面有商业公司在运作。你或许会看到网上有一种状况，一些视频火了，或许筹了许多钱。可是这背面其实是有公司运作的。
有公司就会发生运作本钱，到最终这儿头的钱病友实在能拿到的，只需十分低的份额。最极点的状况，他们只能拿到10%，90%的善款都是运作费用。
为什么公司拿走了？他们要帮病友做谋划拍视频讲故事，还要花钱给视频买流量。或许一个项目里，公司前期就砸进去五六十万。现在短视频渠道上流量更贵，公司砸50万进去看不到作用，或许砸80万，最终才干筹到100万。
你觉得不公平吗？假如没有公司运作，或许这条视频都筹不到5万。运作了，能拿到10万。
碰到过病友打官司的，有一个病友觉得不公平，凭什么公司拿着自己的作业在渠道上筹到100万，成果自己只分到了20万。但打官司也赢不了，由于之前签过合同。公司也能出示依据证明为了这个短视频，现已投入了这么多人力、物力和财力，都是本钱。
这不是随意发一个东西就成顶流了，它背面有许多的这种运作、推手。能不能火，也是个形而上学。
苏春艳和学生去献血的献血屋。
汹涌新闻：你怎样看待有的人超募，多数人筹不到钱这样的状况？
苏春艳：这或许是没有方法的作业，财富分配原本就不是均衡的。可是超募的其实比较罕见。绝大多数缺钱的家庭是筹不到的。怎样处理这种问题呢？未来或许会有适宜的方针规定，或许准则束缚；或许会有比较老练的安排经历来完成监管和再分配。
可是现在，或许主要得靠人的良善自身去束缚。一些在渠道上取得较多流量的家庭，假如他们钱筹得多了，有充裕，有没有或许把剩余的钱交还，或许给到基金会或民间安排，用到更需求的人手里。
我方才说到的燕郊那个爱心苗圃安排，最早便是老病友病好今后留下一笔钱，托付其时仍是记者的仙姐去协助其他病友，才建立的。
在燕郊，我没有看到几个超募的家庭，可是看到了十分多病友协助病友、老病友帮新病友的家庭。他们会抱团取暖。
汹涌新闻：现在大病家庭筹款有哪些难点？
苏春艳：需求协助的病友筹款相对曾经更难了。
一方面，环境变了。疫情后，经济受影响，许多人拿不出更多时刻和精力做公益。还有方才说到的，个人筹款越来越难，配捐越来越少，为患者供给支撑的项目也很少，赞助金额也在变少。整个公益环境在变差。
另一方面，短视频、直播（业态）在改变。前期，患者家庭经过短视频直播筹款相对简略，一个抗白短视频出来，或许许多人会被感动，纷繁捐钱。但现在渠道上鱼龙混杂，有人真惨，有人假惨，这使得短视频筹款变得比较困难。
筹款以外的支撑
汹涌新闻：当地的公益生态是怎样的？筹款以外，这些家庭可以取得哪些支撑？
苏春艳：燕郊有十分多的公益活动，各种类型、各种规划。
首要有十分多的安排和安排，国内专门支撑血液病或儿童癌症的项目基金，患儿家庭能去请求到他们的项目。
还有现在很知名的关爱小白骑手的项目，美团和饿了么各自的骑手帮扶项目。美团和新阳光协作在这儿开了一个袋鼠宝物之家，也是孩子们很喜欢去的一个当地。
当地有燕郊爱心车队。联络群里有患者，有出租车司机。患者假如需求用车，就在群里说时刻、地址，顺路的司时机去接送他们。
当地有些同乡会，都是由病友安排的。在医疗救助这一块儿，跟其他安排比较，同乡会能更快、更丰厚地共享省份内部的医疗报销、医保方针。
咱们触摸比较多的是晴暖公益和爱心苗圃，这是两个注册的NGO。晴暖公益是病友注册的。爱心苗圃的负责人仙姐不是病友，但从陆道培医院建院的时分，就开端和这边有联络，一向做到现在。
爱心苗圃帮患者筹款，也给孩子供给各种自愿活动和讲堂，给家长供给各种服务。外界只需有自愿者乐意去那儿干事，乐意捐物资、捐钱，爱心苗圃都能对接资源，把这些东西给到当地的病友。
他们有一个手艺组。心灵手巧的几个妈妈先从网上扒视频学会毛线手艺，然后把钩针方法教给其他想学的病友，他们就做，做了放到作业室里，不同家庭的著作有不同标签。
计算完之后，他们拿出去义卖，收到钱之后再分。我一向主张他们赶忙去做直播，去网上卖，就不用不定时地去跑义卖点。或许网上能有更好的销路。
爱心苗圃手艺组妈妈学习手艺制造，义卖筹钱。
手艺组妈妈的著作。
非正式的协助中，有十分多大学生自愿服务安排在这儿，港大的、北科的、北师大的、社科大的。还有离当地近的美术安排的教师，一些作业的人，他们也也会在这儿做作业。
和来自于外界的资源比较，我更感动的，关于当地病友来说，他们能触摸到的最日常、最频频的支撑是病友内部的抱团取暖。老病友带新病友，咱们一同过难关。
比方一个病友刚报销5万块钱，周围的病友或许医院账户上就剩2000块钱。这个病友就会把自己报销下来的钱给那个病友，等自己需求钱的时分，他们病友之间来回合作。他们也相互协助煮饭、照料孩子。
汹涌新闻：看到你在燕郊也带学生做自愿服务。
苏春艳：咱们在2021年暑假的时分，在北京玉润公益基金会的支撑和指导下，就做了夏令营，后来每年都做夏令营。学生在校园建立了百万宝物学生社团，专门为燕郊的孩子们供给自愿服务。
咱们还规划过一些文创产品进行义卖，把燕郊孩子们的画作做成帽子、杯垫什么的，义卖，得到的钱都给到了患者家庭和当地病友安排。
每年方法都不相同，要看学生自己的规划。本年暑假的夏令营，他们有些给孩子讲故事、上课，有些把家长拉去潮白河边，给她们拍写真。
2024年夏令营，学生取景给患儿妈妈拍写真。
汹涌新闻：做自愿活动时，有形象深入的事吗？
苏春艳：我想讲个拉他人做自愿活动的故事。有次逛商场，我想给燕郊孩子买些小礼物，碰到一个卖手艺簪子、头花的小摊。老板跟我年岁差不多大，也是个妈妈，手艺都是她做的。
我说燕郊那儿许多妈妈也期望可以做手艺，一方面有才有所长，看能不能卖点钱，另一方面也打发一些时刻，就请她去燕郊上课。老板特别热心，说她之前是做中小学教育的，对这些事很有情怀，也会讲课。
其时就定了时刻。一周后，老板预备了一切的资料，不收资料费，也不要我开车去接她，自己从沙河坐地铁到燕郊，给大人们上了一节课，给孩子们上了一节课，做可以在手上、头上戴的小花发卡和手腕花。
最终这位古貌古心的手艺演员还不承受我请客吃饭，坚持自己在燕郊街头吃了几个串串，然后坐公交车回去了。我到现在都还不知道她的实在名字，整个进程特别江湖，她便是女侠。
汹涌新闻：在大病求助募捐的范畴，你觉得还能做些什么，未来有什么可以改善的当地？
苏春艳：公益其实很软弱，是社会经济发展的风向标。经济发展程度越高，政府、当地、安排、个人，能支撑他们（患儿家庭）的份额会更多。所以最大的期望便是社会再有钱一点。
在公益安排安排救助计划的时分，不要太用经济学生命功率的规范去挑选救助目标，可以给复发患者和成年人一些救助时机。
然后我期望咱们都能对筹款文章宽恕一些，知道有筹款悖论这回事，刷到实在困苦需求协助的家庭，可以发好心多协助一些。
关于那些尽力筹款坚韧不拔的病友，我在他们身上感受到强壮的生命力。祝愿他们可以用自己合法的方法去筹到钱。
仙姐告知我，病友越尽力，她也会越尽力。这不止是她，是燕郊一切合法的病友安排、同乡会和支撑项目在“小白村”共同日子的进程中总结出来的作业经历。燕郊发明过许多“神话”，有许多身无分文乃至债台高筑的患者来到燕郊最终也做完手术成功恢复的故事。
这是归于他们自己的故事，只需他们在自己的切身遭受中想出更多的方法。燕郊总是会有方法的。
手艺组妈妈的著作。
汹涌新闻记者 陈蕾 实习生 农岚淳 修改 彭玮
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