一位妈妈的“儿子保卫战”

发布时间：2025-05-12　点此：566次

“我成功地把自己培育成了一名钢铁侠，由于我不愿意也没有机会做一名弱女子，更不愿意我的孩子成为一个不幸兮兮、被命运嘲弄的手下败将。”这是重庆綦江中学的周朝喜教师写在自己群众号文章里的一段话。她的儿子罗睿燊出世半个月就被确诊苯丙酮尿症，五岁半时又被确诊为杜氏肌营养不良症。

医师曾告知周朝喜，“这种病假如不加以干涉，很或许活不过18岁。” 2023年3月9日度过了自己18岁的生日，现在的他是綦江中学的一名高三学生。而为了丰厚儿子的日子，周朝喜使用寒暑假时刻，独自一人带着儿子走遍了大半个我国。

儿子身患稀有病曾被确诊活不过18岁

早上六点，天还没亮。住在校园宿舍楼的周朝喜现已起床了。翻开空调，拾掇好自己，她开端给儿子罗睿燊做肢体拉伸。

罗睿燊患有杜氏肌营养不良症，患者一般在2~5岁就会呈现全身骨骼肌进行性无力、萎缩等症状，走路呈现鸭步态、简单摔跤、上下楼梯困难，10岁左右逐渐不能行走。罗睿燊是在11岁半时损失的行走才能，现在双臂的活动才能也十分有限。现在，周朝喜每天给儿子做拉伸，为的便是尽或许减缓儿子肌肉萎缩的进程。

周朝喜：他只需能够承受，他都咬牙坚持。他假如觉得不能承受，他就说，有点疼了，能够轻一点，那我就给他缓一下。他从小都很合作，只需妈妈说的话基本上都是彻底信赖。

6点半，宿舍楼的起床音乐开端响起，周朝喜也抓紧时刻给儿子穿衣洗漱。对一般人来说只需几分钟的作业，母子俩要折腾二十分钟左右。

平常罗睿燊的早餐都要单做，在食堂打的饭菜他只能吃一点鸡蛋和蔬菜。

周朝喜：一个鸡蛋能够分红一日三餐，假如是肉的话，能够给他尝一点点。不过你们不太了解一点点是什么概念，一点点便是指甲壳这么一点。

除了杜氏肌营养不良症以外，罗睿燊还患有苯丙酮尿症。这是一种氨基酸代谢疾病。肉类以及一般的米面中含有很多的苯丙氨酸，这些都是他几乎不能吃的食物。

罗睿燊：它就跟那个糖尿病的原理差不多，这个便是无法分化蛋白质里边的苯丙氨酸，只不过受伤的部位变成了大脑罢了。

苯丙酮尿症假如不及早医治，就会呈现智力低下、振奋不安等症状。而罗睿燊之所以能够跟一般孩子相同正常上学，全赖从小到大妈妈对他的饮食干涉。小的时分他吃特制的奶粉，长大后他吃特制的米面，尽管特制的米饭味同嚼蜡，但罗睿燊和妈妈在饮食抑制上，超乎寻常地坚持着。

周朝喜：我觉得维护大脑，让他成为一个正常人，这是最重要的。

罗睿燊：我有看到过他人便是由于吃了这些（不能吃的东西）损害了大脑，然后就跟疯了相同，就像在电影里边看到那种感觉。所以我便是不想成为那个姿态。

为母则刚用母爱支撑儿子对立病魔

对周朝喜来说，让儿子成为有思维、有情感的人还不行，她还期望儿子能够学习常识、取得友谊，在与团体的互动中养成健全的品格，所以，她挑选送儿子去上学。曩昔十几年，周朝喜一边上班保持生计，一边照料儿子的学习和日子，母子俩就像榫卯相同，紧紧地联络在一同。

罗睿燊四岁那年，周朝喜和老公离了婚。在罗睿燊考上高中曾经，周朝喜是一名小学教师，首要教授语文，为了照料儿子，她到綦江中学沟通任职，成为一名后勤教师。

在记者的采访拍照过程中，常常能够听到周朝喜的闹钟声。高三学习任务重，周朝喜也有自己的作业要做。跟着病况的开展，现在的罗睿燊每次上卫生间都需求妈妈的协助，所以母子俩就约好好了固定的时刻去上卫生间。

周朝喜：病魔把咱们的翅膀折断了，他没有翅膀，我能够做他的翅膀，他没有双腿，我能够做他双腿。我觉得这个没有任何的问题。

由于身体欠好，罗睿燊一向很内向，从小学到初中，他很少与妈妈以外的人沟通。 2021年，罗睿燊考入了綦江区最好的高中——綦江中学。骤增的学习压力和愈加衰弱的身体，让罗睿燊的成果从入校时分的班级十几名一路下降，成为班级倒数。

周朝喜：每次下来跟我讲，妈妈，我今日又“开飞机”回来了，我说今日飞机飞得多高啊？飞到月亮上去了，飞到国际外面去了。“开飞机”便是指的上课听不懂。

尽管如此，关于读书这件作业，罗睿燊一直尽力坚持着。英语成果还不错的他，也常常会与教师、同学沟通英语方面的常识。

罗睿燊同学蒋煜：他是很仔细、很结壮的一个人，其实他很愿意跟同学讨论学习，假如去问他的话，他都很愿意协助。

教室外的风貌展现墙上，每个同学都写上了自己的高考期望分数和自愿校园，罗睿燊填写的是就在綦江区的一所高校。

周朝喜：我儿子尽管是倒数榜首，可是是个高兴的学渣宝宝，我常常都说，每一天都可高兴了，并且他仍是有自己的方针，有咱们近邻的大学，仍是尽力想去考一下。

罗睿燊：持续作战尽力吧，期望能考上个本科，或许就学下汉语言文学。

收成温温暖感动传递爱心和力气

曩昔这些年，周朝喜瘦弱的身体长出了一副铁的膀子，扛着儿子穿行在日子的街头巷尾。在这个过程中，母子俩感触到了他人的温温暖好心，也将爱心和力气传递给了他人。

罗睿燊十八岁生日的那天，全班同学和他的妈妈、班主任一同给他举办了十八岁的生日会。其实，在罗睿燊的生长过程中，像这样来自他人的爱与好心举目皆是。从小学到高三，他的班级永久在一楼，为了便利他出行，在教学楼的一角放着无障碍斜坡板，每逢他需求进出教学楼时，总会有人帮他铺设斜坡板。

周朝喜：我一切的搭档，一切的领导，能够说都十分了解我。并且他们还会帮我，有时分帮我打饭，有时分我外出，他们还帮我煮饭，给孩子弄饭吃，带孩子上厕所，这些都有过。

尽管每天的日子都在连轴转，但在咱们面前，周朝喜总是能量满满。

周朝喜：他们会觉得，他人都下班了，如同我还在加班。其实我不叫加班，是补偿我之前由于照料孩子而耽搁的作业。我觉得补偿很正常，也应该这姿态。

除了身边的搭档、朋友，全国各地的病友也是她的重要的精力支撑。

“没有人知道我心里是多么不堪重负，我好累，好累，可我不敢停下” ，这是罗睿燊两岁时周朝喜写的日志，日志中，她幸亏经过网络触摸到了来自全国各地的病友，她能够和许多苯丙酮尿症患者同享欢乐和感伤。

周朝喜：你的这些冤枉、心酸、伤心，或许跟爸爸妈妈、家人都没方法说，可是在病友群里边，你一说咱们就都懂，都了解。很苦楚的时分，你发现在集体里边，本来你不是一个人，你不是单枪匹马。你发现有这么多人跟自己一同，你就觉得我不再孑立，你就会觉得十分有力气。

一开端，周朝喜只是在网络上学习怎样救治儿子，后来她开端树立病友群，共享心得。为了让群众更好知道和了解稀有病，周朝喜还在短视频平台上发布罗睿燊的日常，取得了更多人的重视。这些年，周朝喜拒绝了绝大多数的经济赞助，不过她却先后为近百个困难家庭筹措爱心善款。

周朝喜：最精确的便是得到的是爱，支付的是爱，然后收成的是感动、夸姣、美好，你就会发现日子傍边一切的困难都不是什么难事，一切的困难都能够方便的解决。

“生如夏花之绚烂死如秋叶之静美”

苯丙酮尿症、杜氏肌营养不良症，现在都没有特别好的医治手法，凡是得上这两种稀有病中的一种，对患者和家人来说，都是极大的苦楚。假如逝世就在不远方，那又该怎样日子、怎样离别呢？

关于母子俩来说，无憾地活过，就能够随时承受逝世的降临。“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。”——这便是周朝喜母子俩的答案。

周朝喜：我常常就给他们说，现在尽管逝世就在不远处，但它不是还没来吗？现在好好活着，每天都开高兴心的。

为了让儿子的人生不留惋惜，素日里，周朝喜会带儿子逛商场、看电影，寒暑假时，他们就出门去旅行。十年里，周朝喜带着儿子走遍了国内近100个城市，母子俩一同去过沙漠，到过海滨，爬过高山，看过雪景。轮椅到不了的当地，周朝喜就背着儿子往前走，多年的高负荷，让她的膝盖半月板三度损害。

周朝喜：他们常常说你是怎样做到的？一个人扛着孩子走那么多当地，我说方法总比困难多。我便是想让孩子过一个精彩的人生。我不论他是18年仍是20年，你就作为100年来活就能够了。

在母子俩的电子相册中，有几万份文件，每一张相片、每一个视频，都是他们日子中的点点滴滴。

罗睿燊：死之前便是有必要要把这个国际好好地领会一遍，脱离之前仍是要看一看这个家乡。给一切人好好道单个。

在周朝喜和罗睿燊的日子中，逝世历来不是一个忌讳的论题。十八岁生日那天，罗睿燊请求成为了一名遗体器官捐赠自愿者。他说，假如他身后能够给他人带来价值，这也是他活着的含义。

周朝喜：我说，你看你活在这个国际上是如此美好，咱们每个人都那么地巴望活着，并且你也承受了这么多的关爱，走了之后，我觉得咱们应该把这个遗体捐赠出去，他也觉得很好。有时分他还要想象一下，我的眼睛会给谁？我的耳朵又给谁？我的鼻子又给谁？嘴巴又给谁？他的遗体是能够用来做医学研讨或者是解剖学，这些他都是能够的。

罗睿燊：我十分感谢我妈妈对我体贴入微的照料和发明了美好无忧的日子。我仍是期望我的人生能阅历得多一点。

永久朝着达观的方向一路开放生命的光辉

很多人问过周朝喜，为什么这么难，还能这么达观。她笑言，或许是名儿取得好，带个“喜”字。其实她心里清楚，身为母亲，没有挑选。罗睿燊声声呼喊妈妈，她就要对得起这个称号；医师给出18岁的“大限”预言，她就要把18年过出100年的精彩。她和儿子议论逝世，她带儿子去看国际，她帮儿子将长度有限的生命拓宽至旁人不可思议的宽度。假如这个国际有奇观，奇观的姓名一定是“母亲”。

刚刚曩昔的2023，罗睿燊完成了两件大事，一是打破预言，度过了18岁大关；二是去了西藏，征服了4500米高度。刚刚敞开的2024，他还有两件大事想做，一是备战高考，考上家门口的大学；二是去趟港澳，持续领会大好河山。小罗喜爱看英国作家毛姆的书，毛姆说：日子的含义在于日子自身。咱们就用这句话，祝罗睿燊的新年方案顺利实现，更期望往后的每一年，小罗都有新的阅历，新的方针。

来历央视新闻客户端

修改曾佳佳

流程修改马晓双

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